Sekcja Pytania i Odpowiedzi
Zmęczenie, a raczej zespół zmęczenia, wyczerpania, braku energii do podejmowania i utrzymywana dowolnej aktywności jest jednym z najczęstszych objawów zgłaszanych przez pacjentów z SM, pojawia się często rano, utrzymuje się mimo odpoczynku przez większość dnia, może nasilać się pod wpływem ciepła, wpływa negatywnie na funkcjonowanie w życiu codziennym, a także na jakość życia oraz kontakty społeczne. Dokładny patomechanizm występowania zmęczenia nie jest poznany. Często wiąże się on ze współwystępowaniem depresji, zaburzeń snu. W leczeniu zaleca się korzystanie z metod niefarmakologicznych: technik oszczędzania energii, fizykoterapii, pływania, korzystania z ćwiczeń aerobowych, metod schładzania, unormowanie zaburzeń snu, leczenie zaburzeń depresyjnych.
Z uwagi na fakt, iż postać rzutowo-remisyjna jest najczęściej rozpoznawaną postacią SM występuje bowiem u ok. 85% chorych, może Pani chorować właśnie na tą postać. W przypadku kiedy wymagała Pani hospitalizacji w Oddz. Neurologii celem złagodzenia objawów rzutu i zastosowania leczenia bolusami dożylnymi sterydowymi, na karcie wypisowej powinny zostać zamieszczone takie informacje jak: rozpoznanie choroby, w tym określamy typ stwardnienia rozsianego, skala niepełnosprawności EDSS mierzoną w pkt.0-10, którą oceniamy zarówno przy przyjęciu jak i przy wypisie. Są to cenne informacje dla lekarzy neurologów zajmujących się leczeniem SM zwłaszcza postaci rzutowo-remisyjnej w ramach programu lekowego, mogą one bowiem wpłynąć na decyzje terapeutyczne odnośnie dalszego leczenia immuomodulującego przebieg choroby lub immunospresyjnego w połączeniu z wynikami badań neuroobrazowych tj. MRI -rezonansu magnetycznego. Warto jest jednak porozmawiać o tym z prowadzącym Panią lekarzem neurologiem.
Kwestię planowanego macierzyństwa należy zawsze przedyskutować z prowadzącym Panią neurologiem. Ciąża powinna zostać zaplanowana w tym okresie choroby, kiedy nie obserwujemy aktywności rzutowej ani rezonansowej, okres ten powinien wynosić co najmniej od 12-24 m-cy. Ważne jest też odpowiednio wcześniej dostosowanie leczenia SM takim lekiem, który nie będzie kolidował z planowanym poczęciem oraz ciążą. Stabilizacja choroby przed poczęciem za pomocą skutecznej DMT potencjalnie pozwala zmniejszyć ryzyko wystąpienia rzutu choroby po porodzie. Ważną kwestią jest również zalecenie wprowadzenia odpowiednio wcześniej suplementacji kwasem foliowym w dawce 0.4 mg dziennie na co najmniej 12 tyg. przed koncepcją oraz przez cały okres trwania ciąży i laktacji. Suplementację wit. D3 w dawce 2 tys. IU/d zalecamy zwykle tylko w okresie przed zajściem w ciążę, nie rekomenduje się suplementacji Wit. D3 w okresie ciąży. Ważne jest również dostarczanie w diecie kobiety ciężarnej kwasów omega-3. Podstawowym źródłem kwasów grupy omega-3 w diecie są rośliny i produkty pochodzenia roślinnego: oleje roślinne (rzepakowy, sojowy, olej z orzechów włoskich i makadamia, lniany) oraz produkty, jak: migdały, nasiona szałwii, orzechy włoskie, soi, kiełki zbóż, ziarna rzepaku i lnu, a także glony. Ponadto, głównym źródłem pokarmowym kwasów DHA i EPA są tłuste ryby morskie np. łosoś, śledź, sola, dorsz, zwłaszcza te wolno żyjące. Podkreśla się ich korzystne działanie przeciwnowotworowe, zwłaszcza w odniesieniu do raka piersi, okrężnicy, głównie poprzez wspomaganie i regulację odporności przeciwnowotworowej. Częstość rzutów SM zmniejsza się w czasie ciąży, szczególnie w III trymestrze ciąży, w stosunku do okresu przed ciążą, ale znacznie wzrasta w pierwszych 3 miesiącach po porodzie, szczególnie u kobiet, które nie powróciły do leczenia modulującego przebieg terapii. Karmienie piersią po porodzie, może wpłynąć na obniżenie ryzyka wystąpienia rzutu choroby.
Rzut choroby definiujemy jako nagłe pogorszenie stanu neurologicznego lub pogłębienie istniejących już deficytów, trwające co najmniej 24 godziny, bez współistniejącej gorączki czy infekcji. W tym czasie mogą wystąpić pewne objawy lub ich kombinacja, do najczęściej spotykanych zaliczamy zaburzenia widzenia, zawroty głowy, trudności z chodzeniem, zaburzenia równowagi, zmęczenie, problemy z koncentracją, osłabienie siły mięśniowej kończyn po jednej stronie ciała lub kończyn dolnych, skrócenie dystansu chodu, problemy z koordynacją ruchową, zaburzenia mowy, mowa staje się bełkotliwa, mało zrozumiała), pogorszenie ostrości widzenia lub zaniewidzenie na jedno oko, zaburzenia czucia, zaburzenia funkcji zwieraczy (nietrzymanie, zatrzymanie moczu, stolca). Ich nasilenie może być różne. Objawy cofają się początkowo całkowicie, jednak w miarę czasu trwania choroby nie dochodzi do ich całkowitego ustąpienia, cofają się one jedynie częściowo, doprowadzając do narastania niepełnosprawności, pomiędzy kolejnymi rzutami. W przypadku pogorszenia stanu neurologicznego związanego z gorączką, infekcją, stresem lub innymi czynnikami mówimy o pseudorzucie, nie wymaga on leczenia kortykosteroidami. Należy unikać przede wszystkim infekcji wirusowych i bakteryjnych, ekspozycji na wysokie temperatury-kąpieli słonecznych, stresu. Moim pacjentom rekomenduję korzystanie z różnych technik relaksacyjnych, suplementację lub leczenie niedoborów Wit.D3, zbilansowaną dietę najlepiej śródziemnomorską, dbanie o właściwą higienę snu, unikanie palenia tytoniu, odstawienie alkoholu.
Swoim pacjentom rekomenduję dietę dobrze zbilansowaną, dostarczającą odpowiednich składników odżywczych. Taką dietą jest dieta śródziemnomorska bogata w owoce, warzywa i ryby. Regularna aktywność ruchowa, zbilansowana dieta, higiena snu to wszystkie elementy które mogą pozwolić na utrzymanie dobrej kondycji fizycznej i psychicznej, i tym samym zmniejszyć ryzyko ewentualnych zaostrzeń choroby. Dobrze zbilansowana dieta powinna zawierać we właściwych proporcjach następujące składniki:
- białko, które jest niezbędne do odbudowy i wzrostu tkanek,
- węglowodany i skrobia, które stanowią ważne źródło energii,
- tłuszcze, które pomagają przyswajać niektóre witaminy i niezbędne kwasy tłuszczowe,
- błonnik, który przydatny w trawieniu oraz w problemach z wypróżnieniami,
- witaminy i minerały, które są niezbędne w wielu procesach życiowych zachodzących w organizmie, w tym również w regeneracji tkanek,
- płyny – najlepiej woda, należy jej wypijać od 6 do 8 szklanek dziennie, unikać kawy, herbaty oraz alkoholu czy coli.
Ważną kwestią jest wyrównywanie niedoborów Wit. D3, witamin z grupy B, folianów, stosowanie antyoksydantów, kwasów omega-3 niezbędnych do prawidłowego rozwoju mózgu i właściwej pracy OUN.
Część pacjentów znajdujących się w programie lekowym otrzymuje w zależności od stosowanego leczenia immumodulującego instrukcje, rekomendacje jakich produktów należy unikać w diecie, a także co należy zmienić w codziennych nawykach żywieniowych, aby zminimalizować pewne działania niepożądane, które mogą występować w przypadku zainicjowania leczenia,
Osoby ze stwardnieniem rozsianym powinny spożywać owoce i warzywa pięć razy dziennie, w tym jedna porcja powinna składać się z ciemnozielonych warzyw liściastych. W tych ostatnich jest wiele niezbędnych nienasyconych kwasów tłuszczowych (NNKT), takich jak kwasy omega-3. Warzywa i owoce są również bogatym źródłem błonnika oraz witamin i minerałów, które zawierają m.in. przeciwutleniacze i pomagają organizmowi w przyswajaniu innych składników odżywczych. Chorzy na stwardnienie rozsiane powinni stosować tłuszcze wielonienasycone, takie jak olej słonecznikowy czy kukurydziany, które są dobrym źródłem kwasów tłuszczowych omega-6 i mają istotne znaczenie dla prawidłowej pracy układu nerwowego. Poza tym wielonienasycone kwasy tłuszczowe obniżają poziom cholesterolu i dzięki temu zmniejszają ryzyko chorób serca. Źródłem kwasów omega 6 są następujące produkty: olej kukurydziany, słonecznikowy, rzepakowy, arachidowy, sezamowy, olej z pestek winogrona, oliwa z oliwek, pestki dyni i słonecznika, sezam, migdały, awokado. Kwasy omega 6 są zawarte także w margarynach wyprodukowanych na bazie olejów roślinnych. Ważne, aby spożywać je w postaci surowej, ponieważ w procesie smażenia tracą cenne właściwości. Przygotowując posiłki, wybieramy gotowane na parze lub w wodzie, duszenie, bez smażenia, pieczenie w pergaminie lub naczyniu żaroodpornym.
Wskazane jest gotowanie potraw na parze, gotowanie niż smażenie.
Osoby chore na SM powinny w swojej diecie wybierać raczej chude mięso spożywać ryby min. dwa razy w tygodniu, polecane są zwłaszcza tłuste ryby, takie jak makrela, łosoś, sardele i sardynki
Stwardnienie rozsiane nie jest chorobą dziedziczną. Jest to często zadawane pytanie, z którym spotykam się w swojej praktyce zwłaszcza u osób z nowo zdiagnozowaną chorobą. Istnieje jednak pewna etniczna i rodzinna podatność genetyczna na wystąpienie tej choroby. SM występuję bardzo często w krajach Europy centralnej i północnej, Ameryki Północnej, Wysp Brytyjskich.
Ryzyko, że dziecko osoby chorej na SM również będzie mieć tę chorobę jest minimalne. Najbliżsi krewni osoby chorej są obciążeni ryzkiem zachorowania rzędu 1–3%, dziecko chorych rodziców 2%. Prawdopodobieństwo wystąpienia choroby u jednego z bliźniąt jednojajowych, gdy drugie jest chore, to 20-30%. W przypadku bliźniąt dwujajowych i rodzeństwa niebliźniaczego ryzyko to około 2-5%.
Postać rzutowo-remisyjna jest najczęstszą z postaci SM występuje u ok. 85% chorych. Postać wtórnie postępującą zwana również wtórnie progresywną stwierdza się, wówczas kiedy po kolejnych rzutach choroby pacjent pozostaje przynajmniej przez sześć miesięcy w stanie postępującej niepełnosprawności. W tej postaci zwykle dochodzi do narastania i utrwalania się niepełnosprawności pomiędzy kolejnymi rzutami. Szacuje się, że występuje ona po ok. 15 latach od momentu wystąpienia pierwszych objawów choroby u 65% chorych na rzutowo-remisyjną postać SM, a po 25 latach trwania choroby postać ta może dotyczyć już nawet 90% pacjentów.
Tak, zdrowy tryb życia, zdrowe nawyki żywieniowe, zbilansowana dieta (najlepiej śródziemnomorska), dbanie o właściwą higienę snu, aktywność ruchowa, unikanie palenia tytoniu, odstawienie alkoholu, korzystanie z gier planszowych, w połączeniu z lekami modyfikującymi przebieg terapii mogą mieć korzystny wpływ na zmniejszenie dalszego postępu choroby. Należy unikać również infekcji wirusowych i bakteryjnych, ekspozycji na wysokie temperatury-kąpieli słonecznych, stresu.
W ustaleniu rozpoznania SM należy wykonać szereg badań zarówno laboratoryjnych, jak i rezonansowych, zwłaszcza MRI mózgowia, a także odcinka szyjnego i/lub piersiowego rdzenia kręgowego. Dobrze ukierunkowana diagnostyka różnicowa pozwala wykluczyć choroby, które mogą mieć podobne objawy, ale nie są stwardnieniem rozsianym. W ustalaniu rozpoznania i kwalifikacji do leczenia modulującego przebieg terapii wykorzystujemy tzw. Kryteria McDonalda z 2017, czyli pewną kombinację/algorytm wyników badań, w tym neuroobrazowych – MRI uwzględniający lokalizację zmian demielinizacyjnych – używamy do tego określenia „rozsiania w przestrzeni„ oraz jednoczesnej obecności ognisk ulegających wzmocnieniu kontrastowemu i niewzmacniających się po kontraście lub pojawienie się nowych ognisk demielinizacyjnych czasie T2 (dane z opisu badania MRI) w porównaniu do badania poprzedniego, czyli tzw. „rozsiania w czasie”. Ważną informacją są dane o występowaniu rzutów choroby, a także czy potwierdzono obecność prążków oligoklonalnych w płynie mózgowo-rdzeniowym pobranym w trakcie punkcji lędźwiowej. Zastosowanie takich kryteriów skraca czas konieczny do ustalenia ostatecznego rozpoznania SM.
W przypadku obecności tylko użytego ogólnie określenia „zmian demielinizacyjnych” oraz braku potwierdzenia obecności prążków oligoklonalnych, jak ma to miejsce w Pani przypadku, mam zbyt mało informacji dotyczących zarówno opisu badania MRI, jaki i objawów klinicznych. Do ostatecznego rozpoznania SM według kryteriów McDonalda z 2017 r. wymagane jest potwierdzenie, czy występowały rzuty choroby – objawy kliniczne. Zmiany demielinizacyjne opisane w badaniu MRI sugerujące SM bez towarzyszącej manifestacji klinicznej -neurologicznej bądź jasnej przyczyny nazywamy izolowanym zespołem radiologicznym RIS.
Tak, zarówno trudności w opróżnianiu pęcherza moczowego, jak i nietrzymanie moczu to częste objawy występujące u osób ze stwardnieniem rozsianym. Mogą dotykać nawet 70% pacjentów. Wynikają z zajęcia procesem chorobowym rdzenia kręgowego. Nieleczone wpływają na pogorszenie jakości życia, zmniejszenia aktywności zawodowej i społecznej. Stopień ich nasilenia często koreluje we stopniem niepełnosprawności. Można je leczyć farmakologicznie. Należy przedyskutować rodzaj występujących zaburzeń z prowadzącym neurologiem lub skorzystać z konsultacji urologicznej.